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          ◎白色恐怖復活了嗎？ ◎白色恐怖復活了嗎？（作者胡文輝，資深新聞工作者） http://www.libertytimes.com.tw/2010/new/jun/25/today-f2.htm 有學術界「台灣之光」美稱的中研院院士、生醫所長陳垣崇，被檢調指控涉貪污圖利罪，大舉搜索、約談偵訊、將他列被告以六十萬元交保候傳，此事震撼學界，人人自危、噤若寒蟬，有若學界白色恐怖來臨！ 陳垣崇是國際知名傑出學者，多項基因研究及罕見疾病（龐貝氏症）新藥發明獨步全球，為台灣基因醫學標竿，將自己研發、全球獨家專利的基因檢測試劑，授權自己投資的公司生產，以求準確掌握品質，卻遭檢調指控圖利。 如罪證確鑿，當然該辦到底，但是，此時祭出司法大刀，卻有很大爭議，從目前案情來看，問題應在法律跟不上尖端研究，檢調卻據 以發動搜索、偵查，將造成學界的極大限縮，甚至扼殺科技發展。如果早年就對科?永慶房屋猻蒫o移轉這麼查辦，現在恐怕沒有台積電等半導體產業。 搜索、 約談、偵訊等司法「處分」，就重視聲譽名節的學界，根本就是「實質懲罰」，即使未來法院判決無罪，損失已恨天難補，更嚴重摧折學界志氣。 前國科會副主委謝清志是知名航太工程專家，檢調偵辦南科減振案，將他收押並依貪汙圖利罪起訴求刑十五年，法院一、二審均判無罪。這段「經歷」讓他感慨良深， 寫下「謝清志的生命振動」一書洗冤告白。 國家太空中心前主任吳作樂，檢方偵辦ＡＲＧＯ採購案，將他依涉圖利罪收押起訴，法院一、二審都判無 罪。高捷案中，高雄捷運局長周禮良被收押，最後無罪定讞，才還其清白。 案案不同，不能一概而論，但是，為何檢方偵辦與法官判決落差那麼大？ 檢調大動作，可能毀?信用卡代償H一生，更可能毀掉人才，豈能不慎？ 以上案例，令人質疑，難道除弊之刀，被當做政治鬥爭工具？在馬英九的國民黨政府統治 下，白色恐怖化整為零、披著除弊外衣，又復活了嗎？ ◎學界力挺陳垣崇：「台灣會貽笑國際」 --NMA 2010.06.24 動新聞 http://www.youtube.com/watch?v=zcNAoeLhSzU table.MsoNormalTable {font-size:10.0pt;font-family:"Times New Roman";} ◎這是「愛的代價」？陳垣崇故事拍電影 新聞來源：TVBS--2010-06-23 18:15:55 疑涉嫌貪瀆的中研院生醫所所長陳垣崇，在醫學界相當出名，他花了15年時間，研發出龐貝氏症的解藥，讓許多病童脫離「平均壽命只有一年」的魔咒，而陳垣崇也獲得美國最佳醫師獎，這段辛苦漫長的研究過程，還被改編成好萊塢電影「愛的代價」。 電影 酒店打工中布蘭登費雪，飾演孩子罹患罕見疾病孩童的父親，和哈里遜福特詮釋的醫學博士，為找尋醫治龐貝症的解藥努力。 花了15年時間，開發出治療龐貝氏症的藥物，辛苦的研究過程，被改編拍成電影「愛的代價」，講的其實就是陳垣崇成就受到醫界肯定，更獲得美國最佳醫師獎。 中研院生醫所所長陳垣崇(99.05.25)：「龐貝氏症患者，雖然不能動，但是要打針、抽血時，他會睜開眼睛看著你，那真的是很無助的表情，你看到的話，就會想幫助他。」 61歲的中研院生醫科學研究所所長陳垣崇，9年前應李遠哲邀請，回台擔任研究員兼所長，2006年他與研究團隊發明的龐貝症解藥，每年成功幫助上千名龐貝症嬰兒，脫離「平均壽命只有1歲」的魔咒。 龐貝氏症患者小婷：「以前都會想自己什麼時候會惡化？現在不用擔心惡化，因為有治療、吃藥，我相?房地產H他(陳垣崇)。」 29歲的小婷，在20歲那年發病，因為陳垣崇的努力，延續生命；龐貝症是基因缺陷疾病，病患體內缺乏分解肝醣的酵素，導致心臟肥大，出現漸進式的肌肉無力和呼吸困難，陳垣崇成功找到能進入心臟細胞的酵素密碼，打破罹患龐貝症等於絕望的魔咒，這項醫界上的一大進展，讓他在世界舞台發光發熱。 只是當初的台灣之光，如今捲入圖利廠商疑雲，不只是醫界、學界，更多因陳垣崇受惠的患者，也等著他證明清白。 http://news.cts.com.tw/cts/general/201006/201006210499888.html ……….三歲的辰辰，他的媽媽都叫他小石頭，現在的他幾乎和正常孩子沒有兩樣，真的很難想像，在出生後的第十六天，小石頭被判定罹患罕見疾病「龐貝氏症」，當時全家人陷入絕望。但一聽到醫生說，現在這個有藥可以治的時候，他的媽媽才放下心中的大石頭。另外一位 房屋二胎是今年三十一歲的阿明，國二那一年，他開始呼吸困難、肌肉失去控 制，功課很棒的他，再也無法上學。 小石頭和阿明，都是龐貝氏症的患者，因為染色體病變，體內缺乏某種酵素，造成肌肉無 力，發生率是四萬分之一。原本小病童都活不過一、兩歲，現在他們都等到了奇蹟。 根據統計，到去年為止，台灣有三十四名的龐貝氏症患者，經過篩檢接受治療。這也告訴所有還在等待新藥的罕病家庭，只要不放棄、努力撐下去，就還有希望。 ◎陳垣崇研發龐貝氏症解藥 "愛的代價"感動發行 http://phoenet.tw/Newsletter/Comment.aspx?Iinfo=5&iNumber=876 〔鳳凰網 記者徐偉珍台北特稿〕 一部為解救患有罕見且無法治愈的罕見疾病的電影《愛的代價》(Extraordinary Measures)，是改編自台灣中央研究院生物醫學科學研究所所長 陳垣崇 博士的真人真事。 《愛的代價》描述由哈里 景觀設計遜福特飾演的史東希爾博士，也就是改編自陳垣崇博士 本人，為了拯救一位三十歲的父親約翰．克羅利的一對患「龐貝氏症」(Pompe disease)的子女而研發出龐貝氏症解藥「Myozyme」的故事。 在現實生活中，治療「龐貝氏症」藥品獲得FDA（美國食品暨藥物管理局）與EMEA（歐盟醫藥品管理局）核准上市，在台灣則於2005年7月獲全民健保給付，從此，全球每年上千名的龐貝氏症新生兒，都將因此遠離「平均壽命六個月」的詛咒，估計此藥的市場商機超過十億美元。 圖一：前中研院長李遠哲(左)出席" 愛的代價"首映會,右為主持人楊玉欣。(得利 影視提供) 《愛的代價》DVD發表會邀請了許多重要人士，如前中研院長李遠哲、行政院政務委員張進福、以及「大嫂團」中的洪百榕及金友莊，在現場並有「龐貝氏症」病友的心路歷程與有罕見疾病的5位兒童所組成的「天籟合唱團」表演。 陳垣崇博士於1991年開始進 酒店工作行「龐貝氏症」的研究，並於2006年的4月28日成功研發出「龐貝氏症」的解藥。在開場白時，陳垣崇博士與記者講了一個關於《愛的代價》的小八卦。原來在3年前，哈里遜福特原本想要演的角色是爸爸，所以有人以為周潤發要演科學家（也就是演 陳垣崇 博士），但後來哈里遜福特發現 爸爸的角色只有30歲，對他來說不適合，因此才改成哈里遜福特演科學家的角色，在另外找一個年輕演員飾演父親一角。 陳垣崇博士表示，《愛的代價》片中的「龐貝氏症」的子女是他在美國的病人，而他在研究「龐貝氏症」這個疾病則是始於20年前，在當時台灣的環境無法提供較完善的研究，但時至今日，現在的台灣絕對有能力可以研發相關高科技的研究了。陳垣崇博士並向大家解釋，在「龐貝氏症」的藥物研發中，台灣占有非常關鍵的角色，除了技術、人員與合作 的公司之外，「龐貝氏症」的臨床實驗也有台灣人士的參與。 「龐貝氏症」病友阿明 東森房屋的母親表示，沒有在黃金期就獲得藥物的治療雖然是個遺憾，但也因為此藥的出現使得阿明病情得以控制，在還沒有得到藥物的治療前，阿明的身體惡化的非常快速，從一開始可以扶著身旁的人行走，到後來站不起來只能用坐著，接著又惡化成只能用躺的，連坐也坐不起來了。而當陳垣崇博士發明了治療「龐貝氏症」的藥物「Myozyme」後，阿明的病情便得到控制，便沒有繼續惡化了，因此他們都非常感謝陳垣崇博士。 圖二：由罕見疾病的5位兒童所組成" 天籟合唱團"與貴賓一起合影。(得利影視提供) 當由罕見疾病的5位兒童所組成的「天籟合唱團」為觀眾表演時，我們看到了一種令人動容的景象。這個由3女2男所組成的「天籟合唱團」，因為自身有罕見疾病的關係，於外觀上跟常人有些許的不同。雖然他們的歌聲跟其他兒童合唱團比起來並非特別的好聽但他，但他們展現給觀眾的，是除了視覺或聽覺的另一種堅毅生命力的美感。 「大嫂團」的藝人洪百榕表示?酒店打工A有朋友的小孩因為染有罕見疾病，9歲的年齡卻使他有著3歲的外表，而照顧他的母親需要不分晝夜的關心。又由於這個小孩的眼睛一隻全盲、一隻正常，因此這位母親每一年都必須跑遍各大醫院，看哪一家醫院通過審核，才能為孩子領到殘障手冊。 「如果你曾看過龐貝氏症的孩子，我相信你終身不會忘記，這些嬰兒的肌肉無力、全身軟綿綿、連抬頭都有困難，但他們的頭腦清楚，只能張大眼睛無助的看著你。」因為深深理解罕見疾病病友的痛苦，陳垣崇博士除了致力於藥物研發外，也於2005年在「罕見疾病基金會」創辦人 陳莉茵 女士的力邀下擔任「罕見疾病基金會」董事長至 今，為推動罕見疾病的關懷不遺餘力。 《愛的代價》除了是一部由真人真事改編的溫馨小品之外，相信可以帶領社會上更多的人士一起來關心罕見疾病的病友，除了記者會當天的首映會外，在5月24日晚間與5月29日上午於威秀影城舉辦兩場特映會，使得更多人能藉由此電影的推廣，讓社會人心充滿更多溫情與愛 裝潢心。  .